Společně pro vzácné onemocnění

Pomáháme vzácným dětem

Naše pomoc směřuje nejen dětem a rodinám s vzácnými onemocněními zlepšovat kvalitu života.

Provázíme je složitými životními situacemi, které jim onemocnění do každodenních situací přináší.

V rámci inkluzivního vzdělávání se snažíme nastavit optimální podporu jak v MŠ, ZŠ i SŠ

Pořádáme osvětové benefiční akce pro veřejnost – aby si lidé dovedli představit jak každodenní úděl rodiny s dítětem s vzácným onemocněním vypadá a mohli nabídnout svou pomoc a podporu.

Doprovázení rodin se vzácnými onemocněními

Rodinám pečujícím o dítě s vzácným onemocněním poskytujeme odborné poradenství – především v oblasti psychosociální podpory a vzdělávání.

Osvětová činnost – benefiční akce

Chceme ukázat, jak náročný je život s vzácným onemocněním pro celou rodinu, a zároveň, že může být naplněný krásnými okamžiky – osvětou pomáháme veřejnosti pochopit, jak může těmto rodinám pomoci.

Nejste v tom sami

Propojujeme rodiny s podobným osudem i s dárci, kteří pomáhají hradit nákladnou péči a speciální pomůcky.

Přispět můžete na náš transparentní účet veřejné sbírky

MONETA Money Bank
č.ú.: 282373592/0600
IBAN: CZ2806000000000282373592

Z finančních prostředků budeme podporovat především:

  • Psychorehabilitační pobyty pro děti s vzácnými onemocněními
  • Osvětové benefiční akce
  • Letní psychorehabilitační pobyty

Pomáhají nám

Společně pomáháme dětem

Jsme charitativní organizace zaměřená na podporu a pomoc rodinám a dětem nejen s vzácnými onemocněními (Marfanův syndrom, Westův syndrom, tuberózní skleróza, SMA a jiná vzácná nervosvalová onemocnění). Poskytujeme psychosociální a praktickou podporu v boji s nemocí.

Společně se snažíme zlepšit kvalitu života těch nejzranitelnějších členů naší společnosti. Naše cílem je také šířit osvětu i podporu a pomoc těm, kteří ji potřebují. Působíme v celé České republice.

Kontaktujte nás

Ať už pomoc nabízíte či ji sami potřebujete

Zkušenosti rodiny, které jsme už pomohli

Irina Nazarenko

Jsme rodina z Ukrajiny, která uprchla před válkou do ČR v březnu 2022. Jsme rodina s 6letou holčičkou Valerií. Valeria má SMA 1. typu, má gastrostomii a má také neinvazivní plicní ventilaci v noci.

Valeria bohužel nechodí a sama nesedí. Během prvních dvou měsíců našeho pobytu v České republice měla Valeria mnoho virových infekcí a byla neustále v nemocnicích. Pak jsme se dostali k úžasné dětské lékařce Lucii Pechočové. Je to skvělá lékařka, která je na svém místě. Paní doktorka Pechočová je úžasná, citlivá, milá, pozorná ke svým pacientům.

Díky rychlé reakci paní doktorky Pechočové, když je Valeria nemocná, nemusí být v nemocnici, protože dostává včasnou léčbu a neustálý dohled lékaře. Jako matka zdravotně postiženého dítěte utíkám s dítětem okamžitě k lékaři kvůli jakémukoli malému kýchání nebo kašli, i když je vše v pořádku. Paní Pechočová nikdy neodmítne schůzku a vždy Valerii pečlivě vyšetří.

Děkujeme paní doktorce za její péči, pozornost, empatii, trpělivost a profesionalitu.

Rodina Žahourkových

Chtěli bychom poděkovat paní Heleně Kočové za její velkou podporu a pomoc v náročné životní situaci.

Naší nejmladší dceři Karolínce byl ve dvou letech diagnostikován suspektní Marfanův syndrom a velmi těžká skolióza páteře. Čeká ji série náročných operací, dlouhodobá léčba a rehabilitace.

S paní Kočovou jsme se setkali už dříve v nemocnici, ale znovu jsme ji kontaktovali ve chvíli, kdy se zdravotní stav naší dcery zhoršil. Byla ochotná přijet k nám domů, vše s námi podrobně probrat a pomoci nám zorientovat se v celé situaci. Doporučila nám další možnosti podpory i odborníky, na které se můžeme obrátit.

Díky jejímu přístupu se nám velmi ulevilo. Pomohla nám získat nadhled a dodat jistotu, že na to nejsme sami, i když nás čeká náročná cesta.

Velmi si vážíme její ochoty, empatie a lidského přístupu. Její pomoc pro nás znamená opravdu mnoho.

Žahourkovi