Naše pomoc směřuje nejen dětem a rodinám s vzácnými onemocněními zlepšovat kvalitu života.
Provázíme je složitými životními situacemi, které jim onemocnění do každodenních situací přináší.
V rámci inkluzivního vzdělávání se snažíme nastavit optimální podporu jak v MŠ, ZŠ i SŠ
Pořádáme osvětové benefiční akce pro veřejnost – aby si lidé dovedli představit jak každodenní úděl rodiny s dítětem s vzácným onemocněním vypadá a mohli nabídnout svou pomoc a podporu.
MONETA Money Bank
č.ú.: 282373592/0600
IBAN: CZ2806000000000282373592
Z finančních prostředků budeme podporovat především:
Jsme charitativní organizace zaměřená na podporu a pomoc rodinám a dětem nejen s vzácnými onemocněními (Marfanův syndrom, Westův syndrom, tuberózní skleróza, SMA a jiná vzácná nervosvalová onemocnění). Poskytujeme psychosociální a praktickou podporu v boji s nemocí.
Společně se snažíme zlepšit kvalitu života těch nejzranitelnějších členů naší společnosti. Naše cílem je také šířit osvětu i podporu a pomoc těm, kteří ji potřebují. Působíme v celé České republice.
Chtěli bychom poděkovat paní Heleně Kočové za její velkou podporu a pomoc v náročné životní situaci.
Naší nejmladší dceři Karolínce byl ve dvou letech diagnostikován suspektní Marfanův syndrom a velmi těžká skolióza páteře. Čeká ji série náročných operací, dlouhodobá léčba a rehabilitace.
S paní Kočovou jsme se setkali už dříve v nemocnici, ale znovu jsme ji kontaktovali ve chvíli, kdy se zdravotní stav naší dcery zhoršil. Byla ochotná přijet k nám domů, vše s námi podrobně probrat a pomoci nám zorientovat se v celé situaci. Doporučila nám další možnosti podpory i odborníky, na které se můžeme obrátit.
Díky jejímu přístupu se nám velmi ulevilo. Pomohla nám získat nadhled a dodat jistotu, že na to nejsme sami, i když nás čeká náročná cesta.
Velmi si vážíme její ochoty, empatie a lidského přístupu. Její pomoc pro nás znamená opravdu mnoho.
Žahourkovi
Co se u nás děje nového
