Spolek Vzácná pomoc, z.s. se zaměřuje na podporu rodin a dětí nejen se vzácným onemocněním (Marfanův syndrom, Westův syndrom, tuberózní skleróza, SMA,Svalové dystrofie a jiná vzácná nervosvalová progresívní a život limitující onemocnění), přičemž cílem je usnadnit jim začlenění do společnosti a zlepšit kvalitu jejich života.
Naše pomoc směřuje dětem a rodinám s vzácnými onemocněními zlepšovat kvalitu života.
Provázíme je složitými životními situacemi, které jim onemocnění do každodenních situací přináší.
V rámci inkluzivního vzdělávání se snažíme nastavit optimální podporu jak v MŠ, ZŠ i SŠ
Pořádáme osvětové benefiční akce pro veřejnost – aby si lidé dovedli představit jak každodenní úděl rodiny s dítětem s vzácným onemocněním vypadá a mohli nabídkou svou pomoc a podporu.
Spolek pořádá aktivity pro děti, mládež i dospělé se zdravotním postižením, chronickými a vzácnými onemocněními a jejich rodiny, což umožňuje sdílení zkušeností a sociální propojenost a vzájemnou podporu.
Poskytuje poradenství při řešení náročných životních situací spojených se vzácným onemocněním.
Pomáhá rodinným příslušníkům a pečovatelům při začleňování do běžné společnosti a zvládání dlouhodobé péče.
MONETA Money Bank
č.ú.: 282373592/0600
IBAN: CZ2806000000000282373592
Z finančních prostředků budeme podporovat především:
Jsme rodina z Ukrajiny, která uprchla před válkou do ČR v březnu 2022. Jsme rodina s 6letou holčičkou Valerií. Valeria má SMA 1. typu, má gastrostomii a má také neinvazivní plicní ventilaci v noci.
Valeria bohužel nechodí a sama nesedí. Během prvních dvou měsíců našeho pobytu v České republice měla Valeria mnoho virových infekcí a byla neustále v nemocnicích. Pak jsme se dostali k úžasné dětské lékařce Lucii Pechočové. Je to skvělá lékařka, která je na svém místě. Paní doktorka Pechočová je úžasná, citlivá, milá, pozorná ke svým pacientům.
Díky rychlé reakci paní doktorky Pechočové, když je Valeria nemocná, nemusí být v nemocnici, protože dostává včasnou léčbu a neustálý dohled lékaře. Jako matka zdravotně postiženého dítěte utíkám s dítětem okamžitě k lékaři kvůli jakémukoli malému kýchání nebo kašli, i když je vše v pořádku. Paní Pechočová nikdy neodmítne schůzku a vždy Valerii pečlivě vyšetří.
Děkujeme paní doktorce za její péči, pozornost, empatii, trpělivost a profesionalitu.
Chtěli bychom poděkovat paní Heleně Kočové za její velkou podporu a pomoc v náročné životní situaci.
Naší nejmladší dceři Karolínce byl ve dvou letech diagnostikován suspektní Marfanův syndrom a velmi těžká skolióza páteře. Čeká ji série náročných operací, dlouhodobá léčba a rehabilitace.
S paní Kočovou jsme se setkali už dříve v nemocnici, ale znovu jsme ji kontaktovali ve chvíli, kdy se zdravotní stav naší dcery zhoršil. Byla ochotná přijet k nám domů, vše s námi podrobně probrat a pomoci nám zorientovat se v celé situaci. Doporučila nám další možnosti podpory i odborníky, na které se můžeme obrátit.
Díky jejímu přístupu se nám velmi ulevilo. Pomohla nám získat nadhled a dodat jistotu, že na to nejsme sami, i když nás čeká náročná cesta.
Velmi si vážíme její ochoty, empatie a lidského přístupu. Její pomoc pro nás znamená opravdu mnoho.
Žahourkovi